Frank van Ieperen is benieuwd naar veelzijdig Amerika

OOST-SOUBURG - Door zijn spierziekte Duchenne kost een vakantie voor Frank van Ieperen (37) uit Oost-Souburg flink wat extra dan een 'normale' trip. Voor de meerkosten, à 24.000 euro, is hij een crowdfundingactie begonnen. Omdat hij ook lotgenoten wil helpen hun dromen te verwezenlijken, is hij voorzitter van de in december opgerichte stichting Dromen voor Duchenne.

"Naar Amerika wil ik al vijftien jaar heel graag", vertelt Van Ieperen. "Ik ben benieuwd hoe de mensen daar zijn en wat me het meeste aantrekt is de veelzijdigheid van het land. We willen graag megasteden als Los Angeles en Las Vegas bezoeken, maar ook de Grand Canyon. Daar zijn we misschien wel bijna alleen. Die afwisseling lijkt me mooi."

Toegankelijk

Daarnaast wil hij graag meemaken of de Verenigde Staten zo toegankelijk zijn als hij altijd hoort. "Ze zeggen bijvoorbeeld dat het openbaar vervoer goed geregeld is voor mensen met een rolstoel en gebouwen heel toegankelijk zijn." Van Ieperen is ook rolstoelgebonden en afhankelijk van beademingsapparatuur. Hij lijdt al sinds zijn geboorte aan de progressieve, ongeneeslijke ziekte Duchenne spierdystrofie, waarbij de spierkracht steeds verder afneemt. De Souburger heeft in zijn handen nog enige kracht en kan zijn rolstoel, computer en robotarm bedienen. 

Ondanks zijn ziekte is Van Ieperen een positivo. Hij blijft zichzelf doelen stellen en helpt graag anderen, via vrijwilligerswerk en de stichting. Binnenkort hoopt het bestuur de eerste wens van een ander persoon met Duchenne in vervulling te laten gaan.

Uitdaging

Van Ieperen laat zich niet zo gauw uit het veld slaan en dat is mooi meegenomen voor zijn Amerika-reis. Onder meer de lange vlucht in een gewone vliegtuigstoel en het vervoeren van alle (reserve) spullen, zoals een tillift, beademingsapparatuur en rolstoelonderdelen, is een 'uitdaging', zoals het hij zelf noemt. "Het reisbureau heeft bijvoorbeeld veel tijd nodig om hotels te vinden met kamers waar mijn tillift dicht bij het bed kan komen. Ik heb een tillift nodig om vanuit mijn rolstoel in bed te komen, maar vaak is de ruimte onder bedden dicht gemaakt, om minder te hoeven schoonmaken." Het is een flink project, maar met een goede voorbereiding en dankzij de hulp van de meereizende zorgverleners Saskia en Sterre en vriend en fotograaf/filmmaker Dennis komt het allemaal goed, verwacht Van Ieperen. En iets meer dan de helft van de benodigde 24.000 euro is al ingezameld. "Ik hoop dat we in september op reis kunnen. Volgend jaar kan het misschien niet meer."

Meer informatie

Meer informatie over de stichting, reis en doneren is te vinden op www.dromenvoorduchenne.nl en www.reisvanmijnleven.nl.